王创,一个12岁的小男孩,却因为患有一种原因未名的怪病,导致他全身皮肤是密密麻麻的红色丘疹、结节,四肢尤为严重,用手触摸能够感觉到这些密布的疙瘩非常坚硬。
突如其来的怪疾
这是王创和妈妈陈绍芳第5次从江苏泗洪县的农村来到上海。山穷水尽的看病之路,希望能在这里柳暗花明。
初见王创是一个午后,他独自在病床睡觉休息。睡眼惺忪之时看见陌生人进来,男孩有些许躲闪。12岁,患有一种原因未名的怪病,他全身皮肤是密密麻麻的红色丘疹、结节,四肢尤为严重,用手触摸能够感觉到这些密布的疙瘩非常坚硬。
4岁前,他还是个健康的男孩,跟所有孩子一样爱玩好动,活泼开朗。用妈妈的话说,“本来好好的皮肤,开始瘙痒,挠了之后淌血,结痂,然后反反复复。”学校里的小朋友开始嫌弃他,陌生人看见他甚至吓得跑开。这样的境地,于孩子内心的伤害不言而喻。初见人时的那种“躲藏”,不知要经历多少岁月才能平复。
噩梦开始了。从泗洪县的乡镇诊所,到宿迁市医院,再到南京多家医院,最后到上海。辗转多地,却一直效果不佳。
迟到了8年的确诊
“上海呀,我们满怀希望而来,有可能失望而归。”
12岁的年纪,病龄却已长达8年。多年来辗转各地,求医问药。CT,磁共振,骨髓穿刺,5次皮肤活检,各种检查让王创看见医生护士就有些畏惧。因为疙瘩已经布满了他四肢的每一寸皮肤,看不见血管,扎针变成一件极困难的事情,一次普通的抽血,他也会大哭。