小的时候,我总是喜欢坐在村子边的河滩上仰望星空。我常常在想这世界上,会不会也有如我一般以一种独特的身体结构存活于世。这个问题曾经困扰我很久,却终是百思不得其解。直到长大以后,我学的知识多了,懂得也多了,我才知道原来是有的。
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我得的是一种先天疾病,而且还是一种罕见病。不仅发病率是十万分之三,更悲观的是几乎患有这种罕见病的人的寿命都不会太长。当我第一次在很多专业资料中了解之后,我一度歇斯底里过,陷入痛苦的自暴自弃中。我抬头骂老天爷,为什么对我这么不公平,为什么我偏偏就是这十万个人中选中的三个人之一。
或许故事叙述到此,你可能猜到了我所患的是什么病。这种病的医学名词叫“成骨不全症”,民间叫“脆骨病”,而我们这个群体还有个凄美的名字叫“瓷娃娃”。其实我绞尽脑汁在想用别的词汇代替“凄美”,可是到最后我觉得好像没有比这个词汇更合适的了。这个词汇在我这儿理解是,我们这个群体都是经历人生中那么一段凄凉之痛后,才会发现世间是如此的美好,而我们又是如此的热爱。
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我从小就喜欢画画,从最初临摹卡通人物,到有绘画功底后,我便常把自己内心世界画出来。我觉得我的画笔下从来不缺少阳光与微笑,因为我明白一个道理,悲伤永远不是来自于疾病和别人好奇的眼神,而是自己的内心。你内心看到的是什么,你的精神世界里便是什么。